澄清眼科愛心義賣活動

 

1887年，英國籍醫師Langdon Down首次描述一位青少年女性合併有智能遲緩、身材矮小、性腺機能不足及肥胖，並且將這些症狀歸因於肥胖(polysarcia)所導致。1956年，三位瑞士籍醫師Prader、Willi和Labhart提出一系列有相同症狀的研究報告，後此疾病便以醫師名命名為普瑞德-威利氏症候群 (Prader-Willi Syndrome, PWS，俗稱小胖威利症)。

 

-疾病常見徵狀：

－普遍輕度到中度的智能障礙，並伴隨情緒與學習障礙。

－皮膚因色素較少而顯得白皙。

－性腺發育不良：性線發育不良（男性多隱睪、女性多無穩定月經)、第二性徵不明顯。

－過度進食、無法控制食慾、強烈的覓食行為。

－特殊外觀：前額窄、長型頭、杏仁眼、小嘴、上唇薄、嘴角下垂。

－新生兒及嬰兒期肌肉張力低下（出生時軟趴趴、不會哭）。

－嬰兒期餵食困難、生長緩慢、體重增加不易。

－於一週歲後至六歲間，進食能力漸正常，對食物的興趣亦逐漸提高，體重快速增加。

 

本會自成立以來便結合病友家庭與醫療專業力量，聘請專業工作者發展以病友為中心之服務，並結合社會各方資源，以打造小胖威利之專屬的家園為終極目標。建立醫療資訊平臺、提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力，使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。

  在本會成立後的第十年，我們在北部成立了威利工作坊，向家園這個目標跨出了第一步。工作坊實際營運至今已三年，我們觀察到病友的體重下降、肢體活動能力進步，甚至也培養病友具備一定程度情緒與食慾的自我管理。相對，病友家長照顧壓力顯著降低，也擁有了更多可自主安排的時間。工作坊的成功經驗深深的鼓舞著我們，也促使我們往下一步－南區日照機構邁進。

  而今，雖然本會尚未取得政府單位的經費支持，但仍毅然決然規劃於今(2018)年九月份自籌開辦南區日照機構，期望能移植威利工作坊的成功經驗，協助更多高雄在地的病友家庭。

 

澄清眼科為幫助小胖威利協會成立南區日照中心，特別辦理此次義賣活動，義賣所得將全數捐贈小胖威利協會，

此次義賣活動商品：澄清眼科與小胖威力協會聯名的便條本與筆記本，以及小胖威利病友製作商品，價格$20～$100不等

 

活動日期：6月25日～8月31日止

活動地點：澄清眼科各分院

購買方式：請至澄清眼科各分院櫃檯購買

 

小港院區同時展出小胖威利病友-蘇亦禾同學畫展，蘇同學不僅是繪畫比賽常勝軍，更是今年總統教育獎得主

 

小胖威利協會https://pwsa.eoffering.org.tw/

 

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